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一名白塞病患者的就诊经历及问题解答

时间:2016-01-05 17:24来源:原创 作者:刘湘源 点击:
白塞病,又称贝赫切特病或口-眼-生殖器三联征等,是一种慢性全身性血管炎症性疾病。其主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害,也可累及血管、神经系统、消化道、关节




患者来信
我是甘肃的一名在京读书的大学生,是白塞病患者,从2010年患病到现在心里感触很多,非常感谢北医三院风湿免疫科刘湘源主任对我的帮助,在这里把我的看病经历分享给大家,希望对更多的患者能有所帮助! 

视力下降,被诊为“葡萄膜炎”

我最初是在2010年6月视力突然下降,在我们县城医院诊断是葡萄膜炎,另外,我高中时就一直反复口腔溃疡但没有重视,当时我们的县城医院里没有专门的风湿科,眼科大夫说可能是白塞病,我当时就蒙了,从来就没听过这个名字,然后在兰大二院眼科挂了专家门诊,大夫说就是简单的葡萄膜炎,不是白塞病。于是用了大量的激素,好了之后多了没多长时间又复发了。

未及时诊治,玻璃体出血

复发时我刚考上中国矿业大学来到北京,就去同仁医院看眼睛,当时没有挂到专家号,就挂了普通号,大夫说我眼睛已经玻璃体出血了,让我挂个专家号,当时我自己完全没有感觉到眼睛已经出血了,于是未挂专家号就离开医院了。过了1周,果真是眼睛玻璃体严重出血,眼前一团水草一样的东西,而且眼睛疼痛较剧烈。在此,提醒各位患者碘必舒滴眼液主要成分是地塞米松,不能长期用,我后来玻璃体出血,视野缺损就是长期用它造成的。

视力基本丧失,终获正确诊治

后来我的眼睛恶化的非常严重,视力基本丧失了,我们校医院的大夫建议我去我们学校的定点医疗点——北医三院的眼科看看,去之后大夫建议我去风湿科看看到底是不是白塞病,如果是白塞病光看眼睛是治不了本的,就这样我找到了您。我当时因为应用大量激素导致脸已经变形了,而且满脸的痘痘,找到您检查后,您明确地告诉我是患了白塞病,然后建议我用类克,并住院治疗。用完类克2~3天就明显感觉视力好多了,可谓立竿见影!之后又接着用了3次类克,病情就基本稳定了。

然而,在后期的治疗中,应用类克后感觉冬天体质特别差,特别容易感冒,感冒后就使病情复发视力下降,您又给我介绍了中医科的大夫,建议我同时中药调理。效果不错。在2013年冬季的某天,我突然感觉右腿内侧走路时剧痛难忍,我又一次去找您,做了B超后确诊是浅静脉炎,您给我及时调整了治疗方案,把沙利度胺换成了秋水仙碱,服用2天后效果就非常明显了。

现在我已经顺利毕业了马上离开北京了,现在和正常人一样可以学习生活,我对您的感激无法用语言表达,衷心的祝愿您身体健康!

问题咨询

我目前应用的药物为硫唑嘌呤100 mg,强的松1/4片,秋水仙碱2片,我从发病到现在经快4年了,长期应用这些药有什么副作用吗?在资料里发现秋水仙碱会对生殖系统有不良影响,目前我服用秋水仙碱快2年了,硫唑嘌呤4年了,会影响我以后生育吗?
                            小赵   2014年3月16日




专家回复


感谢你来信分享自己的看病经历,让更多与你患有同种疾病的患者对此病有更深入的了解。


白塞病的主要临床表现

你患的白塞病,又称贝赫切特病或口-眼-生殖器三联征等,是一种慢性全身性血管炎症性疾病。其主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害,也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾和附睾等器官。眼、中枢神经系统及大血管受累者预后相对较差。男性患者出现血管、神经系统及眼受累较女性多且病情重。你算比较严重的一种类型。

眼部受累是最严重的表现之一

眼部受累可见于50%的患者。青年男性患者的眼受累似乎更频繁和更严重,是本病致残的一个重要原因,致盲率可达25%。

眼部病变可在起病后数月甚至几年后出现,双眼均可受累,其表现为视物模糊、视力减退、眼球充血、眼球痛、畏光流泪、异物感、飞蚊症和头痛等。通常表现为慢性、复发性、进行性病程。最常见和最严重的眼部病变为色素膜炎,可伴或不伴前房积脓,后葡萄膜炎和视网膜炎可影响视力。

眼球其余各组织均可受累,出现角膜炎、疱疹性结膜炎、巩膜炎、脉络膜炎、视网膜炎、视神经乳头炎、坏死性视网膜血管炎及眼底出血等。此外可有晶状体出血或萎缩、青光眼、视网膜脱落。单独视盘水肿提示脑静脉血栓,由白塞病所致的颅内血管病变可导致视野缺损。

白塞病目前的治疗方法及效果

目前本病尚无公认的有效根治办法。多种药物均可能有效,但停药后易复发。治疗的目的在于控制现有症状,防治重要脏器损害,减缓疾病进展。治疗方案依临床表现不同而采取不同的方案。急性活动期,应注意卧床休息;发作间歇期应注意预防复发。

眼结膜炎、角膜炎可应用皮质激素眼膏或滴眼液,眼色素膜炎须用散瞳剂以防止炎症后粘连,重症眼炎者可在球结膜下注射肾上腺皮质激素。

全身用药包括非甾体抗炎药、秋水仙碱、沙利度胺、氨苯砜、糖皮质激素和免疫抑制剂(硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、环磷酰胺、环孢素A、柳氮磺吡啶、苯丁酸氮芥)。

近年来,生物制剂的应用为白塞病患者带来了福音,英夫利西单抗(类克)、依那西普(恩利、益赛普或强克)和阿达木单抗(修美乐)等肿瘤坏死因子-α拮抗剂治疗白塞病取得了良好的疗效,可用于以上药物无效或疗效欠佳的白塞病患者的皮肤黏膜病变、葡萄膜炎和视网膜炎、关节炎、胃肠道损伤及中枢神经系统受累等,且起效迅速,复发患者重新应用仍有效。

任何白塞病眼病的治疗均需全身用激素和早期用硫唑嘌呤等免疫抑制剂,推荐联合生物制剂治疗。多项研究证实,英夫利昔单抗(类克)可有效缓解改善病情抗风湿药疗效不佳的白塞病患者的葡萄膜炎。

Sfikakis等报告,25例眼白塞病患者(15例为难治性病例)用英夫利昔单抗治疗后,24例眼部症状迅速缓解,视力平均改善了3行(斯内伦视力表)。你经过了数次类克治疗,也亲身体会到了其作用的强大。还有研究报道,当全身给药有禁忌或不可行时,可以考虑玻璃体内英夫利昔单抗注射治疗白塞病复发性色素膜炎。

问题解答

因本病目前不能根治,病情稳定后仍需长期服用药物来控制病情,防止复发。你目前用小剂量泼尼松、硫唑嘌呤联合秋水仙碱治疗有效,建议坚持服用,副作用不大,定期监测即可。多数研究示,备孕期间男性服用硫唑嘌呤与胎儿先天性畸形发生无关,男性患者接受硫唑嘌呤治疗期间无需避孕,但用量不应>2 mg/(kg•d)。秋水仙碱理论上会影响男性生精过程,如需生育,建议怀孕前停药至少3个月。
                         

北京大学第三医院风湿免疫科 刘湘源

2014年4月9日

(责任编辑:admin)
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